Nestes dias que fiquei sem escrever, tive pequenas complicações. Devido ao frio e um pouco de stress, senti muita dor nas articulações. No dia 9 faltei no meu trabalho, pois ficar de pé doía...Fora isso, o que mais incomodou foi a sensação (que eu nunca tive antes) de ter desenvolvido hemorróidas (ai que saco!), com dores, ardência e tudo que tinha direito. Logo julguei que é o danado do Behçet inflamando meus vasos, assim como andou fazendo no olho.
Doença rara, poucos médicos informados, enfim, passei no proctologista que se mostrou descrente dessa doença (disse que nunca ouviu falar!). Mas pelo menos pediu exames que vou estar realizando neste sábado (me desejem boa sorte! obrigada!)
Procuro ficar calma e seguir o que o meu médico reumatologista (Dr. José Knoplich, muito bom!), me aconselhou: eu que sou a administradora da minha saúde, e já conhecendo os sinais que ela está atacando, eu mesma já aumento gradativamente a dose de prednisona e me avalio.
No momento, estou com 30mg.
terça-feira, 17 de agosto de 2010
sábado, 7 de agosto de 2010
Medicamentos: ruim com eles, pior sem...
Nesta semana que se passou não fiquei muito animada...senti que uma crise tentava me atacar.
Minhas articulações até que ficaram bem, mas algumas partes dos meus ossos doeram, nos braços e joelhos. Passei a semana pingando colírio de prednisolona, pois meu olho esquerdo ameaçava inflamar, com uma chata sensação de "conjuntivite". Pelo menos, isso nunca acontece no meu cristalino, que é a parte mais sensível e preocupante pela possibilidade de perda da visão. Hoje, só umas poucas "alfinetadas" foi possível sentir...
Na boca, aftas apareciam, ardiam e desapareciam a medida que eu aumentava a dose de prednisona para controlá-las - de 5mg terminei a semana bem melhor com 25mg... vou tentar pelo menos tomar dia sim dia não, para controlar seus efeitos colaterais mais presentes no meu corpo: aumento de peso, descalcificação óssea, irritação, suscetibilidade à infecções.
Mesmo assim, me esforço para não ficar triste ou estressada, pois sei que pode piorar a situação. Por se tratar de doença auto-imune, o amor próprio e a mente tranquila são a chave do tratamento. Já há células demais atacando o corpo, porque maltratá-lo ainda mais com sentimentos negativos não é mesmo?
Logo, discutirei sobre a metafísica das doenças auto-imunes e as características psicológicas dos sintomas do Behçet.
Até mais...
Minhas articulações até que ficaram bem, mas algumas partes dos meus ossos doeram, nos braços e joelhos. Passei a semana pingando colírio de prednisolona, pois meu olho esquerdo ameaçava inflamar, com uma chata sensação de "conjuntivite". Pelo menos, isso nunca acontece no meu cristalino, que é a parte mais sensível e preocupante pela possibilidade de perda da visão. Hoje, só umas poucas "alfinetadas" foi possível sentir...
Na boca, aftas apareciam, ardiam e desapareciam a medida que eu aumentava a dose de prednisona para controlá-las - de 5mg terminei a semana bem melhor com 25mg... vou tentar pelo menos tomar dia sim dia não, para controlar seus efeitos colaterais mais presentes no meu corpo: aumento de peso, descalcificação óssea, irritação, suscetibilidade à infecções.
Mesmo assim, me esforço para não ficar triste ou estressada, pois sei que pode piorar a situação. Por se tratar de doença auto-imune, o amor próprio e a mente tranquila são a chave do tratamento. Já há células demais atacando o corpo, porque maltratá-lo ainda mais com sentimentos negativos não é mesmo?
Logo, discutirei sobre a metafísica das doenças auto-imunes e as características psicológicas dos sintomas do Behçet.
Até mais...
segunda-feira, 26 de julho de 2010
Luz no fim do túnel...
Na última sexta-feira, fui comemorar meus "acima de 50 kg" e pela primeira vez doar sangue. No entanto, logo na entrevista, fui barrada pelos seguintes motivos: uso de corticóide, doença auto-imune, anemia e linfopenia. Isso me levou a deduzir que o recebimento do meu sangue provavelmente traria consequências graves, quem sabe uma crise (?), considerando também que meu FAN (fator anti-núcleo) está bem alto. Este fator para entender melhor é típico de doenças auto-imunes que fazem com que as células do sistema imunológico contra-ataquem o próprio organismo.
Pois é, voltando à minhas divagações, imaginei se nesse caso, dar um "reset" na produção das minhas células não seria a saída para uma remissão completa.
Qual não foi minha alegria ao pesquisar no site científico Scielo um trabalho pioneiro no Brasil sobre transplante de medula óssea para doenças reumáticas. Neste trabalho, consta a citação de uma remissão completa em um paciente com Behçet, e foi o resultado mais promissor até agora em comparação com outros países.
Ou seja, amigos, há esperança!
O único problema até agora, são protocolos médicos de segurança que impedem este tratamento em pacientes que não estejam em risco de vida, pois sabe-se que este tipo de transplante ainda é muito invasivo e perigoso, pois demanda forte imunosupressão a fim de evitar a rejeição, expondo o paciente a infecções que podem ser mortais.
No entanto, estudos ainda estão a caminho.
Acredito que devido ao empenho dos nossos pesquisadores, teremos motivos pra comemorar... que seja em breve!
Referência citada:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000500005&lng=pt&nrm=iso
Pois é, voltando à minhas divagações, imaginei se nesse caso, dar um "reset" na produção das minhas células não seria a saída para uma remissão completa.
Qual não foi minha alegria ao pesquisar no site científico Scielo um trabalho pioneiro no Brasil sobre transplante de medula óssea para doenças reumáticas. Neste trabalho, consta a citação de uma remissão completa em um paciente com Behçet, e foi o resultado mais promissor até agora em comparação com outros países.
Ou seja, amigos, há esperança!
O único problema até agora, são protocolos médicos de segurança que impedem este tratamento em pacientes que não estejam em risco de vida, pois sabe-se que este tipo de transplante ainda é muito invasivo e perigoso, pois demanda forte imunosupressão a fim de evitar a rejeição, expondo o paciente a infecções que podem ser mortais.
No entanto, estudos ainda estão a caminho.
Acredito que devido ao empenho dos nossos pesquisadores, teremos motivos pra comemorar... que seja em breve!
Referência citada:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000500005&lng=pt&nrm=iso
quarta-feira, 21 de julho de 2010
Comente!
Como você descobriu que tinha Bc? Você não tem mais conhece alguém? Quais suas dúvidas sobre esta síndrome? Utilize este espaço! Ele é todo seu!
Precisamos aparecer!!!
Qualquer portador do Behçet já deve ter percebido como é difícil, no começo, arranjar tratamento adequado e médicos especializados e cientes dessa doença rara.
Existe no orkut, uma comunidade com o nome desta síndrome. Se imaginarmos que todos os participantes são todos os casos diagnosticados no Brasil, temos a soma de 126 pessoas. É lógico, todos devemos saber que o número vai bem acima. E também, estamos espalhados por todas as regiões.
Vale então questionarmos por quê não existe ainda no Brasil uma associação especializada em Behçet.
Quando comecei a pesquisar na Internet, aliás, a pedido do médico que me diagnosticou, percebi que há associações em Portugal, França e Estados Unidos. Em todos estes países, os estudos e as respostas são as mesmas que nós tupiniquins temos: não há cura, o tratamento é apenas controlável. Mas, o diferencial, e está aí o que falta para nós, são os congressos e eventos próprios para discussão sobre o Bc (como chamamos...), possibilidade de levantamento de verba para pesquisa ou apoio a pacientes de baixa renda, ou até mesmo, momentos de encontro e conscientização de pessoas que ainda não conhecem essa síndrome. Portugal por exemplo estabeleceu o dia 20 de Maio como o Dia do Behçet, e geralmente planejam caminhada!
O que não pode acontecer, é ficarmos esquecidos aqui no Brasil. No meu caso, a doença não se manifestou com consequências graves, mas há relatos de pessoas na comunidade do orkut com muitas complicações clínicas, podendo citar entre elas o neurobehçet, que merecem toda a atenção e investimento em pesquisas científicas.
A categoria de doença rara não pode estar relacionada à pouco retorno financeiro, portanto, o descaso de instituições de pesquisa.
Cabe talvez, à nós portadores, cobrarmos uma maior atenção nesse sentido.
Este blog visa dar espaço à portadores para divulgar suas necessidades e desabafar sobre suas dificuldades.
Também à médicos reumatologistas, que queiram divulgar seus nomes.
Espero que este espaço ainda cresça muito. Mas não depende só de mim...
Existe no orkut, uma comunidade com o nome desta síndrome. Se imaginarmos que todos os participantes são todos os casos diagnosticados no Brasil, temos a soma de 126 pessoas. É lógico, todos devemos saber que o número vai bem acima. E também, estamos espalhados por todas as regiões.
Vale então questionarmos por quê não existe ainda no Brasil uma associação especializada em Behçet.
Quando comecei a pesquisar na Internet, aliás, a pedido do médico que me diagnosticou, percebi que há associações em Portugal, França e Estados Unidos. Em todos estes países, os estudos e as respostas são as mesmas que nós tupiniquins temos: não há cura, o tratamento é apenas controlável. Mas, o diferencial, e está aí o que falta para nós, são os congressos e eventos próprios para discussão sobre o Bc (como chamamos...), possibilidade de levantamento de verba para pesquisa ou apoio a pacientes de baixa renda, ou até mesmo, momentos de encontro e conscientização de pessoas que ainda não conhecem essa síndrome. Portugal por exemplo estabeleceu o dia 20 de Maio como o Dia do Behçet, e geralmente planejam caminhada!
O que não pode acontecer, é ficarmos esquecidos aqui no Brasil. No meu caso, a doença não se manifestou com consequências graves, mas há relatos de pessoas na comunidade do orkut com muitas complicações clínicas, podendo citar entre elas o neurobehçet, que merecem toda a atenção e investimento em pesquisas científicas.
A categoria de doença rara não pode estar relacionada à pouco retorno financeiro, portanto, o descaso de instituições de pesquisa.
Cabe talvez, à nós portadores, cobrarmos uma maior atenção nesse sentido.
Este blog visa dar espaço à portadores para divulgar suas necessidades e desabafar sobre suas dificuldades.
Também à médicos reumatologistas, que queiram divulgar seus nomes.
Espero que este espaço ainda cresça muito. Mas não depende só de mim...
domingo, 18 de julho de 2010
Vivendo a vida!!!
Há um ano atrás, eu era vegetariana, estava numa fase bem radical...nem peixe....
Com a chegada do bc, minha boca encheu com as úlceras, sofri duas semanas sem conseguir escovar os dentes e comer comida sólida. Cheguei a pesar quase 42 kg. Após minha recuperação, como de tudo sem passar vontade. Aliás, hoje fiz uma feijoada!!!!
Com a chegada do bc, minha boca encheu com as úlceras, sofri duas semanas sem conseguir escovar os dentes e comer comida sólida. Cheguei a pesar quase 42 kg. Após minha recuperação, como de tudo sem passar vontade. Aliás, hoje fiz uma feijoada!!!!
sábado, 17 de julho de 2010
O frio só atrapalha!!!
Bolinhas como picadas de pernilongo aparecem nos meus dedos gelados.Aftas ameaçam dificultar minha fala, mas corro até meu estoque de prednisona 5mg e tomo um comprimido a mais que o normal. Logo, sinto alívio, já não arde mais. Em compensação, estou ficando cada vez mais gordinha...hehe...São 10 kg ganhos desde o início do tratamento com corticóide, há um ano atrás.
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