Na última sexta-feira, fui comemorar meus "acima de 50 kg" e pela primeira vez doar sangue. No entanto, logo na entrevista, fui barrada pelos seguintes motivos: uso de corticóide, doença auto-imune, anemia e linfopenia. Isso me levou a deduzir que o recebimento do meu sangue provavelmente traria consequências graves, quem sabe uma crise (?), considerando também que meu FAN (fator anti-núcleo) está bem alto. Este fator para entender melhor é típico de doenças auto-imunes que fazem com que as células do sistema imunológico contra-ataquem o próprio organismo.
Pois é, voltando à minhas divagações, imaginei se nesse caso, dar um "reset" na produção das minhas células não seria a saída para uma remissão completa.
Qual não foi minha alegria ao pesquisar no site científico Scielo um trabalho pioneiro no Brasil sobre transplante de medula óssea para doenças reumáticas. Neste trabalho, consta a citação de uma remissão completa em um paciente com Behçet, e foi o resultado mais promissor até agora em comparação com outros países.
Ou seja, amigos, há esperança!
O único problema até agora, são protocolos médicos de segurança que impedem este tratamento em pacientes que não estejam em risco de vida, pois sabe-se que este tipo de transplante ainda é muito invasivo e perigoso, pois demanda forte imunosupressão a fim de evitar a rejeição, expondo o paciente a infecções que podem ser mortais.
No entanto, estudos ainda estão a caminho.
Acredito que devido ao empenho dos nossos pesquisadores, teremos motivos pra comemorar... que seja em breve!
Referência citada:
http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S0482-50042005000500005&lng=pt&nrm=iso
segunda-feira, 26 de julho de 2010
quarta-feira, 21 de julho de 2010
Comente!
Como você descobriu que tinha Bc? Você não tem mais conhece alguém? Quais suas dúvidas sobre esta síndrome? Utilize este espaço! Ele é todo seu!
Precisamos aparecer!!!
Qualquer portador do Behçet já deve ter percebido como é difícil, no começo, arranjar tratamento adequado e médicos especializados e cientes dessa doença rara.
Existe no orkut, uma comunidade com o nome desta síndrome. Se imaginarmos que todos os participantes são todos os casos diagnosticados no Brasil, temos a soma de 126 pessoas. É lógico, todos devemos saber que o número vai bem acima. E também, estamos espalhados por todas as regiões.
Vale então questionarmos por quê não existe ainda no Brasil uma associação especializada em Behçet.
Quando comecei a pesquisar na Internet, aliás, a pedido do médico que me diagnosticou, percebi que há associações em Portugal, França e Estados Unidos. Em todos estes países, os estudos e as respostas são as mesmas que nós tupiniquins temos: não há cura, o tratamento é apenas controlável. Mas, o diferencial, e está aí o que falta para nós, são os congressos e eventos próprios para discussão sobre o Bc (como chamamos...), possibilidade de levantamento de verba para pesquisa ou apoio a pacientes de baixa renda, ou até mesmo, momentos de encontro e conscientização de pessoas que ainda não conhecem essa síndrome. Portugal por exemplo estabeleceu o dia 20 de Maio como o Dia do Behçet, e geralmente planejam caminhada!
O que não pode acontecer, é ficarmos esquecidos aqui no Brasil. No meu caso, a doença não se manifestou com consequências graves, mas há relatos de pessoas na comunidade do orkut com muitas complicações clínicas, podendo citar entre elas o neurobehçet, que merecem toda a atenção e investimento em pesquisas científicas.
A categoria de doença rara não pode estar relacionada à pouco retorno financeiro, portanto, o descaso de instituições de pesquisa.
Cabe talvez, à nós portadores, cobrarmos uma maior atenção nesse sentido.
Este blog visa dar espaço à portadores para divulgar suas necessidades e desabafar sobre suas dificuldades.
Também à médicos reumatologistas, que queiram divulgar seus nomes.
Espero que este espaço ainda cresça muito. Mas não depende só de mim...
Existe no orkut, uma comunidade com o nome desta síndrome. Se imaginarmos que todos os participantes são todos os casos diagnosticados no Brasil, temos a soma de 126 pessoas. É lógico, todos devemos saber que o número vai bem acima. E também, estamos espalhados por todas as regiões.
Vale então questionarmos por quê não existe ainda no Brasil uma associação especializada em Behçet.
Quando comecei a pesquisar na Internet, aliás, a pedido do médico que me diagnosticou, percebi que há associações em Portugal, França e Estados Unidos. Em todos estes países, os estudos e as respostas são as mesmas que nós tupiniquins temos: não há cura, o tratamento é apenas controlável. Mas, o diferencial, e está aí o que falta para nós, são os congressos e eventos próprios para discussão sobre o Bc (como chamamos...), possibilidade de levantamento de verba para pesquisa ou apoio a pacientes de baixa renda, ou até mesmo, momentos de encontro e conscientização de pessoas que ainda não conhecem essa síndrome. Portugal por exemplo estabeleceu o dia 20 de Maio como o Dia do Behçet, e geralmente planejam caminhada!
O que não pode acontecer, é ficarmos esquecidos aqui no Brasil. No meu caso, a doença não se manifestou com consequências graves, mas há relatos de pessoas na comunidade do orkut com muitas complicações clínicas, podendo citar entre elas o neurobehçet, que merecem toda a atenção e investimento em pesquisas científicas.
A categoria de doença rara não pode estar relacionada à pouco retorno financeiro, portanto, o descaso de instituições de pesquisa.
Cabe talvez, à nós portadores, cobrarmos uma maior atenção nesse sentido.
Este blog visa dar espaço à portadores para divulgar suas necessidades e desabafar sobre suas dificuldades.
Também à médicos reumatologistas, que queiram divulgar seus nomes.
Espero que este espaço ainda cresça muito. Mas não depende só de mim...
domingo, 18 de julho de 2010
Vivendo a vida!!!
Há um ano atrás, eu era vegetariana, estava numa fase bem radical...nem peixe....
Com a chegada do bc, minha boca encheu com as úlceras, sofri duas semanas sem conseguir escovar os dentes e comer comida sólida. Cheguei a pesar quase 42 kg. Após minha recuperação, como de tudo sem passar vontade. Aliás, hoje fiz uma feijoada!!!!
Com a chegada do bc, minha boca encheu com as úlceras, sofri duas semanas sem conseguir escovar os dentes e comer comida sólida. Cheguei a pesar quase 42 kg. Após minha recuperação, como de tudo sem passar vontade. Aliás, hoje fiz uma feijoada!!!!
sábado, 17 de julho de 2010
O frio só atrapalha!!!
Bolinhas como picadas de pernilongo aparecem nos meus dedos gelados.Aftas ameaçam dificultar minha fala, mas corro até meu estoque de prednisona 5mg e tomo um comprimido a mais que o normal. Logo, sinto alívio, já não arde mais. Em compensação, estou ficando cada vez mais gordinha...hehe...São 10 kg ganhos desde o início do tratamento com corticóide, há um ano atrás.
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