A Síndrome de Behçet é uma doença auto-imune, relacionada a alterações imunológicas e reumatológicas. Seus mecanismos ainda são pouco conhecidos. Este blog visa divulgar minhas experiências como portadora a pessoas que como eu, tentam desvendar e entender essa doença rara.
quarta-feira, 21 de julho de 2010
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Como você descobriu que tinha Bc? Você não tem mais conhece alguém? Quais suas dúvidas sobre esta síndrome? Utilize este espaço! Ele é todo seu!
Olá Sandra...amei esta novidade, temos mesmo que nos fazer notar pelas autoridades deste país...achei uma ótima idéia este blog...eu descobri, em 2007, quando tive todas as manifestações da doença de uma só vez, Uveite, ùlceras orais, Genitais, lesões na pele...enfim, fiquei uma semana internada, onde tive o diagnóstico: vc tem 80% de ter doença de behçet...e assim, foi confirmada a doença, e desde então tive vários momentos dificies por conta do behçet, entre a mais complicada, uma meningite asséptica no ano passado, tomo cortizona, imunossupressor, antidepressivo entre outros....é uma luta dificil, por isso temos que nos unir para que está doença seja conhecida e estudada para quem sabe assim, termos uma melhor qualidade de vida....
Obrigada Gil por se manifestar! Realmente acredito nossa situação merece mais atenção, de verdade! No meu caso, sofri por mais de uma semana sem descobrir o que tinha, ia à hospitais e implorava pra ser internada. Os médicos não sabiam o que eu tinha, me entupiam de calmante e me liberavam para casa. Quando acordava, estava mais ulcerada em todos os lugares imagináveis... Enfim, questão de saúde pública tb... Um grande abraço e sorte nesta caminhada... Sandra
Olá Sandra...boa idéia a sua de ter um blog...Tenho neurobehcet e já passei por muita coisa até ter a doença diagnosticada...Fiz quatro tromboses, sendo duas cerebrais até saber q tinha a doença em 2007...fiquei quase sem sequelas depois das trombos, hj apenas as convulsões restaram...fiquei varias vezes internada e já fiz muitos tratamentos, incluindo a pulso com ciclofosfamida, a temida quimioterapia, que consegui superar na boa...já cheguei a usar 60mg de predinisolona e engordei apenas 6 kg, mas confesso que passei fome para q isso acontecesse...hj uso imunossupressor, anticoagulante, colchicina e anticonvulsivante, mas a doença continua mostrando atividade...o behcet nos faz lutar todos os dias e nos faz acreditar q o amanhã será sempre melhor...força e coragem a todos...abraços...glaucya.
Oi Sandra...tudo bem??? sabe, fiquei pensando muito em o que poderíamos fazer em relação para que nossas autoridades, possam ver que existimos, a minha querida amiga Glaucya, após me mandar um scrap, me acendeu uma luz, quando ela comentou sobre o bç, não ter classificação na CID, isto é, para o Ministério da Saúde, nossa doença não existe, então fui pesquisar no google, e vi que a Classificação Internacional de Doenças é elaborada pela OMS, então entrei no site da OMS,traduzi a página e procurei por algum setor, que pudesse talvez nos ajudar e orientar, e achei um sobre doenças crônicas, com email, então mandei um email para lá, relatando todas as nossas dificuldades em relação as doenças auto-imunes, especificamente o Behçet, pedindo a eles, que pudessem então incluir está doenaça no rol da classificação....não sei se terei alguma resposta, mas acho que se todas nós nos unirmos e mandarmos emails, para OMS, talvez assim eles,possam ver que somos uma realidade não só no Brasil mas no mundo, pois ficaria mais fácil, se o Behçet fosse reconhecido como doença crônica, teríamos talvez mais amparo do Ministério da Saúde, e quem sabe mais estudos... o email é este: vanhiltenm@who.int, ou entre no site da OMS, e procure por Centro de Midia, clique em comunicações oficiais por tema saúde, lá terá uma relação de várias doenças, e achei está de doença crônica....quem sabe, se tentarmos, dará certo né??? um grande abraço....qq dúvida me escreva...bjsss
Oi Gil! Gostei muito da sua atitude e realmente, a questão do CID é algo a ser discutido. Chega a influir na questão profissional, em caso de afastamentos com restrições médicas, como é o meu caso... o Cid que consta em meu relatório é o de fibromialgia, não tem nada a ver com o Behçet...Mandarei o e-mail sim e estarei divulgando um pouco mais essa questão, digna de atenção. Também estou pensando em verificar se há pesquisas sendo realizadas neste momento na USP. O que não pode faltar é união e empenho de nós portadores... não vamos perder esse pique!
Sandra, preciso do seu email. Acho que estou com esta doença tambem, mas eu so tenho as aftas ha mais de 10 anos. Gostaria de trocar ideias com vc. Inclusive sobre diagnosticos e medicos. Obrigada!
Olá Sandra, descobrir que tenho Beçhet em Outubro/2012, sentindo fortes dores "aneurisma" na aorta iliaca comum direita. Precisei fazer uma cirirgia de emergência e colocar proteses nas artérias. Estou em acompanhamento com Reumatologista e Angiologista. Atualmente estou fazendo tratamento pulsoterapia com ciclofosfamida e estou me sentind bem melhor. Gostaria de trocar experiências acerca desta doença, pois tem afetado muito o meu dia dia. Grande Beijo espero retorno.
Meu namorado tem a doença a 10 anos os médicos dizem q ele pode ficar cego dak uns 10 anos mais ele se interna cada 2 ou 1 ano êh difícil pisicologicamente e financeiramente tbm mais cm amor td da certo
Olá eu só tenho aftas e feridas genitais constantes. Já passei por vários ginecologistas e nenhum sabe dizer o que é. Durante anos tratei como herpes genital mas há pouco descobri que não é. As feridas tem sido cada vez mais frequentes mas ainda não tenho um diagnóstico. Minha ginecologista falou sobre a possibilidade de ser behçet e recomendou que eu passe por um especialista em doenças da vulva.
Olá Sandra...amei esta novidade, temos mesmo que nos fazer notar pelas autoridades deste país...achei uma ótima idéia este blog...eu descobri, em 2007, quando tive todas as manifestações da doença de uma só vez, Uveite, ùlceras orais, Genitais, lesões na pele...enfim, fiquei uma semana internada, onde tive o diagnóstico: vc tem 80% de ter doença de behçet...e assim, foi confirmada a doença, e desde então tive vários momentos dificies por conta do behçet, entre a mais complicada, uma meningite asséptica no ano passado, tomo cortizona, imunossupressor, antidepressivo entre outros....é uma luta dificil, por isso temos que nos unir para que está doença seja conhecida e estudada para quem sabe assim, termos uma melhor qualidade de vida....
ResponderExcluirObrigada Gil por se manifestar! Realmente acredito nossa situação merece mais atenção, de verdade! No meu caso, sofri por mais de uma semana sem descobrir o que tinha, ia à hospitais e implorava pra ser internada. Os médicos não sabiam o que eu tinha, me entupiam de calmante e me liberavam para casa. Quando acordava, estava mais ulcerada em todos os lugares imagináveis...
ResponderExcluirEnfim, questão de saúde pública tb...
Um grande abraço e sorte nesta caminhada...
Sandra
Olá Sandra...boa idéia a sua de ter um blog...Tenho neurobehcet e já passei por muita coisa até ter a doença diagnosticada...Fiz quatro tromboses, sendo duas cerebrais até saber q tinha a doença em 2007...fiquei quase sem sequelas depois das trombos, hj apenas as convulsões restaram...fiquei varias vezes internada e já fiz muitos tratamentos, incluindo a pulso com ciclofosfamida, a temida quimioterapia, que consegui superar na boa...já cheguei a usar 60mg de predinisolona e engordei apenas 6 kg, mas confesso que passei fome para q isso acontecesse...hj uso imunossupressor, anticoagulante, colchicina e anticonvulsivante, mas a doença continua mostrando atividade...o behcet nos faz lutar todos os dias e nos faz acreditar q o amanhã será sempre melhor...força e coragem a todos...abraços...glaucya.
ResponderExcluirOi Sandra...tudo bem??? sabe, fiquei pensando muito em o que poderíamos fazer em relação para que nossas autoridades, possam ver que existimos, a minha querida amiga Glaucya, após me mandar um scrap, me acendeu uma luz, quando ela comentou sobre o bç, não ter classificação na CID, isto é, para o Ministério da Saúde, nossa doença não existe, então fui pesquisar no google, e vi que a Classificação Internacional de Doenças é elaborada pela OMS, então entrei no site da OMS,traduzi a página e procurei por algum setor, que pudesse talvez nos ajudar e orientar, e achei um sobre doenças crônicas, com email, então mandei um email para lá, relatando todas as nossas dificuldades em relação as doenças auto-imunes, especificamente o Behçet, pedindo a eles, que pudessem então incluir está doenaça no rol da classificação....não sei se terei alguma resposta, mas acho que se todas nós nos unirmos e mandarmos emails, para OMS, talvez assim eles,possam ver que somos uma realidade não só no Brasil mas no mundo, pois ficaria mais fácil, se o Behçet fosse reconhecido como doença crônica, teríamos talvez mais amparo do Ministério da Saúde, e quem sabe mais estudos...
ResponderExcluiro email é este: vanhiltenm@who.int, ou entre no site da OMS, e procure por Centro de Midia, clique em comunicações oficiais por tema saúde, lá terá uma relação de várias doenças, e achei está de doença crônica....quem sabe, se tentarmos, dará certo né??? um grande abraço....qq dúvida me escreva...bjsss
Oi Gil! Gostei muito da sua atitude e realmente, a questão do CID é algo a ser discutido. Chega a influir na questão profissional, em caso de afastamentos com restrições médicas, como é o meu caso... o Cid que consta em meu relatório é o de fibromialgia, não tem nada a ver com o Behçet...Mandarei o e-mail sim e estarei divulgando um pouco mais essa questão, digna de atenção.
ResponderExcluirTambém estou pensando em verificar se há pesquisas sendo realizadas neste momento na USP.
O que não pode faltar é união e empenho de nós portadores... não vamos perder esse pique!
Abraços e até mais!
Sandra, preciso do seu email. Acho que estou com esta doença tambem, mas eu so tenho as aftas ha mais de 10 anos. Gostaria de trocar ideias com vc. Inclusive sobre diagnosticos e medicos. Obrigada!
ResponderExcluirOlá Sandra, descobrir que tenho Beçhet em Outubro/2012, sentindo fortes dores "aneurisma" na aorta iliaca comum direita. Precisei fazer uma cirirgia de emergência e colocar proteses nas artérias. Estou em acompanhamento com Reumatologista e Angiologista. Atualmente estou fazendo tratamento pulsoterapia com ciclofosfamida e estou me sentind bem melhor. Gostaria de trocar experiências acerca desta doença, pois tem afetado muito o meu dia dia. Grande Beijo espero retorno.
ResponderExcluirMeu namorado tem a doença a 10 anos os médicos dizem q ele pode ficar cego dak uns 10 anos mais ele se interna cada 2 ou 1 ano êh difícil pisicologicamente e financeiramente tbm mais cm amor td da certo
ResponderExcluirTodos q tem dB perdem a visão ?
ResponderExcluirEste comentário foi removido pelo autor.
ResponderExcluirOlá eu só tenho aftas e feridas genitais constantes. Já passei por vários ginecologistas e nenhum sabe dizer o que é. Durante anos tratei como herpes genital mas há pouco descobri que não é. As feridas tem sido cada vez mais frequentes mas ainda não tenho um diagnóstico. Minha ginecologista falou sobre a possibilidade de ser behçet e recomendou que eu passe por um especialista em doenças da vulva.
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