Qualquer portador do Behçet já deve ter percebido como é difícil, no começo, arranjar tratamento adequado e médicos especializados e cientes dessa doença rara.
Existe no orkut, uma comunidade com o nome desta síndrome. Se imaginarmos que todos os participantes são todos os casos diagnosticados no Brasil, temos a soma de 126 pessoas. É lógico, todos devemos saber que o número vai bem acima. E também, estamos espalhados por todas as regiões.
Vale então questionarmos por quê não existe ainda no Brasil uma associação especializada em Behçet.
Quando comecei a pesquisar na Internet, aliás, a pedido do médico que me diagnosticou, percebi que há associações em Portugal, França e Estados Unidos. Em todos estes países, os estudos e as respostas são as mesmas que nós tupiniquins temos: não há cura, o tratamento é apenas controlável. Mas, o diferencial, e está aí o que falta para nós, são os congressos e eventos próprios para discussão sobre o Bc (como chamamos...), possibilidade de levantamento de verba para pesquisa ou apoio a pacientes de baixa renda, ou até mesmo, momentos de encontro e conscientização de pessoas que ainda não conhecem essa síndrome. Portugal por exemplo estabeleceu o dia 20 de Maio como o Dia do Behçet, e geralmente planejam caminhada!
O que não pode acontecer, é ficarmos esquecidos aqui no Brasil. No meu caso, a doença não se manifestou com consequências graves, mas há relatos de pessoas na comunidade do orkut com muitas complicações clínicas, podendo citar entre elas o neurobehçet, que merecem toda a atenção e investimento em pesquisas científicas.
A categoria de doença rara não pode estar relacionada à pouco retorno financeiro, portanto, o descaso de instituições de pesquisa.
Cabe talvez, à nós portadores, cobrarmos uma maior atenção nesse sentido.
Este blog visa dar espaço à portadores para divulgar suas necessidades e desabafar sobre suas dificuldades.
Também à médicos reumatologistas, que queiram divulgar seus nomes.
Espero que este espaço ainda cresça muito. Mas não depende só de mim...
Boa tarde descobri que tenho doença de behçet há uma semana, apesar de estar sofrendo com os sintomas há vários anos. Realmente fiquei muito triste em saber que tenho uma doença auto imune justamente num momento tão difícil na minha vida. Gostaria de fazer uma pergunta talvez vc saiba me responder: comecei o tratamento com cochicina estou com lesões genitais que estão doendo demais , mas sei que vai passar. Estava fazendo uso de sibutramina mas não falei para o médico. Vc sabe se tem alguma contra-indicação com a doença e com o medicamento! Um abraço leícia.
ResponderExcluirOlá, diagnostiquei esta doença há 8 meses, e ela esta acabando aos poucos comigo devido ao uso de prednisona 20 mg ao dia, estou me sentindo gorda, irritada, cara de bolacha, inchaço por todo o corpo, mudança de humor, uma fome de leão, meu Deus, e o pior é minha relação com meu esposo esta se desgastando, ele é muito compreensivo, mas estou muito chata, insuportável com ele, e tudo isso é medo de perde-lo, pois ele é geração saúde tem um corpo escultural, e eu me sinto muito mal ao lado dele, ele diz que é besteira minha e que vai ficar sempre ao meu lado, mas é de mim, este medo, e esta sensação horrível de estar feia esta me consumindo todos os dias, não vejo a hora de parar com este remédio para voltar minha voda normal, gostaria de entrar em contato com alguém que também tenha esta doença para trocarmos informações e está muito difícil, mas bola pra frente sei que isto não vai durar a vida toda
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